“Psixoloqun seansları vacib və əsasdır”.
Mən autizmli biriyəm. Gündəlik həyatınızda sizin hiss etmədiyiniz səslər, qoxular mənim üçün çox narahatedici ola bilər. Kənardan baxanda sizi dinləməyən biri kimi görünə bilərəm. Amma bəzən dediklərinizi anlamıram. Ona görə mənimlə danışarkən sadə sözlərdən istifadə edin. Bəzən yaşıdlarımla oynamaq istəməyən kimi görünə bilərəm, ancaq necə oynayacağımı bilmədiyimdən belə davranıram. Edə bilmədiklərim yerinə, etdiklərimi görün və xüsusi bacarıqlarımı kəşf edin. Məni sevin, mənə kömək edin.
Azərbaycanda bu fikirləri beynindən keçirən, lakin dilinə gətirə bilməyən uşaqların sayı minlərlədir. Onlar eşidən, danışa bilən, ancaq danışmayan uşaqlardır. Onlar yaranma səbəbi bilinməyən autizmli uşaqlardır.
Bəs autizm nədir və bu problemdən necə xilas olmaq olar? Bu uşaqları necə tanıyaq?
Publika.az-ın “Qırmızı xətt” layihəsində Azərbaycanda autizmli uşaqlar və onların problemlərinin araşdırmasını təqdim edir.
Əvvəlcə onları tanıyaq.
Autizm - erkən yaş dövründə başlayan, həyat boyu davam edən, sosial münasibətlər və ünsiyyət sferasında problemlərin olması ilə birlikdə qəbul olunan neyro-psixiatrik bir pozuntudur.
Başqalarına qarşı maraqsızdır, göz təmasından qaçır, başqaları ilə ünsiyyət qurmur, istəklərini başqalarının vasitəsilə gerçəkləşdirir, mənasız sözləri ardıcıl təkrarlayır, davamlı olaraq eyni oyunları oynayır, əşyalara bağlanır, təmasdan və qucağa alınmaqdan xoşu gəlmir və s.
Hazırda autizmin dəqiq səbəbləri bəlli deyil. Autik spektrin pozulması doğuşdan əvvəlki, doğuş zamanı və sonradan yaranmış bir sıra inkişafa təsiredici faktorlarla bağlı ola bilər. Əvvəllər belə hesab edirdilər ki, autizm travma nəticəsində yaranmış problemdir. Lakin aparılan tədqiqatlar göstərir ki, autizm əsəb sisteminin patologiyasıdır. Bu xəstəliyin yaranması maddələr mübadiəsinin anadangəlmə pozulması, epilepsiya sindromu, bir sıra uşaq xəstəlikləri ilə bağlı ola bilər. Bu uşaqların bir çoxuna yanlış olaraq kar və ya lal diaqnozu qoyulur. Lakin onlar eşidir və danışa bilirlər. Sadəcə, özlərini elə aparırlar ki, guya eşitmirlər.
Autizmin nitq və duyğulardan gələn məlumatların qiymətləndirilməsi ilə bağlı beyin hissəsində bir problem olduğu deyilir. Bəzi mütəxəssilər autizmin beyindəki neyronların normadan az olması ilə bağlı olduğunu qeyd edir.
Autizmin yaranmasında genetik faktorlar da özünü göstərir. Tək yumurta əkizləri genetik baxımdan bir-birilə eynidir. Əgər tək yumurta əkizlərindən biri autizmlidirsə, digərinin autizmli olma riski 35-70% ola bilər. Fərqli yumurta əkizlərində isə bu risk 0-23%-dir. Ailənin ilk uşağı autizmlidirsə, sonrakı uşağın autizmli olma riski 5-15%-dir.
Autizm ilk olaraq 1943-cü ildə amerikalı uşaq psixiatrı Leo Kanner tərəfindən "Erkən Uşaqlıq Autizmi" olaraq adlandırılıb.
Autizmli uşaqların xüsusiyyətləri həddindən artıq hərəkətlilik, ya da həddindən artıq hərəkətsizlik müşahidə olunur.
Dünyada 60-70 min nəfərin bu xəstəlikdən əziyyət çəkdiyini bildirilir. Ölkəmizdə bu uşaqların sayı 3500-dən çox olduğu bildirilsə də, rəqəmlər dəqiq deyil. Dəqiq rəqəmlərin olmaması ailələrin bu xəstəliyi gizlətmələri, onların bu xəstəliklə bağlı məlumatsız olmalarıdır. Digər məqam isə onların müxtəlif adlarla qeydiyyata düşmələridir. Erkən diaqnoz və məşğələlərlə autizmli insanları cəmiyyətə qazandırmaq mümkündür.
Azərbaycanda autizmli uşaqların dəqiq statistikası aparılmır. Bunun səbəbləri sırasında ailənin xəstəlik barədə məlumatsız olması, kömək üçün yanlış yerlərə müraciət edilməsi və xəstələrin başqa xəstəlik adı ilə qeydiyyata alınmasıdır.
Oğlanlar daha çox autizmli olur.
Peşəkar Psixologiya Mərkəzinin Uşaq İnkişaf Klubunun direktoru və psixoloqu Tahibə Quliyeva deyir ki, problemi adətən valideynlər uşağın erkən yaşlarında müəyyən edə bilmirlər. Lakin bir psixoloq, psixiatr və ya nevropatoloq bunu müəyyənləşdirə bilər. Valideynlər ən çox nitqin olmadığını və ya bəzi sözlərin yaranıb sonradan itirildiyini gördükdən sonra uşaqda olan problemin fərqinə varırlar.
“Autizm erkən yaş dövründə müşahidə olunan neyropsixiatrik bir problemdir. Autizm sindromunda aşağıdakı 3 sahədə problemlər müşahidə olur: nitqdə, sosial münasibətlərdə və davranışlarda. Autizm sindromuna daha çox oğlanlarda rast gəlinir. Statistikaya baxdıqda 4 autizmli uşaqdan 1-i qızdır.
İlk öncə problemin erkən olaraq aşkarlanması və ona uyğun psixoloqun inkişaf istiqamətli seanslarına cəlb edilməsi vacibdir. Psixoloqun seansları vacib və əsasdır. Autizmin dərmanla müalicəsi yoxdur. Sadəcə bəzən autizmlə yanaşı gələn bir sıra problemlər olur ki, bu zaman dəstək məqsədi ilə dərmandan istifadə olunur”.
Psixoloqun sözlərinə görə, autizm sindromunun tam səbəbi, nədən və necə yaranması hələ də məlum deyil. Ehtimallar genetik faktorları üstün tutur. Səbəb dəqiq bilinmədiyindən tam çarə demək olar ki, yoxdur. Erkən müdaxilə və intensiv psixoloqun seansları nəticəsində problemin dərəcəsindən də asılı olaraq bu uşaqları həyata qazandırmaq mümkündür. Ölkəmizdə artıq bu sahədə bir sıra reabilitasiya mərkəzləri mövcuddur və bu sahədəki nəticələr ürəkaçandır.
Müalicənin hansı yaşda başlanamasının daha effektli olmasına gəldikdə, T.Quliyeva bunun autizmin ağırlıq dərəcəsindən asılı olduğunu deyib:
“Müalicə alan hər bir uşaqda irəliləyiş olur. Amma konkret vaxt demək düzgün deyil. Tam səbəbi bəlli olmadığına görə, problemi tam həll etmək mümkün deyil. Lakin neçə yaşında müraciət edilməsindən asılı olmayaraq irəliləyişlər əldə etmək mümkündür. Erkən müdaxilə edilərsə, bir çox uşaqda problem görünməz səviyyəyə çatdırmaq mümkündür”.
Autizmli uşaqlar kar, lal kimi qeydiyyata alınır.
Autizm Defektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzi İctimai Birliyinin sədri Çiçək Məmmədlinin sözlərinə görə, hazırda dünyada hər 88 uşaqdan 1-i, Azərbaycanda isə hər 100 uşaqdan 2-3-ü autizmli doğulur. Onun sözlərinə görə, bir neçə il əvvəllə müqayisədə artıq problem Azərbaycanda tanınır. Hələ də, vəziyyət ürəkaçan olmasa da, ən azından məlumat var.
“Autizmin ən çox aşkarlandığı ölkələr sırasında Azərbaycan ikinci yerdədir. Lakin bizdə autizmi sadəcə tanıyırlar. Bu barədə nə qanun layihəsi, nə də həmin uşaqlar üçün reabilitasiya mərkəzi var. Qanunda xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqların sırasında autizmli uşaqlar yoxdur. Buna görə də, autizmli uşaqlar başqa diaqnozla əlillik alırlar. Onların görmə, eşitmə qabiliyyətlərində heç bir problem olmasa da, nitqi qüsurlu kimi sənəd alırlar.
Bu uşaqların digər problemi onlar üçün məxsusi məktəblərin olmamasıdır. Autizmli uşaqlar daun və digər sindromu olanlarla birlikdə, onların təhsil proqramları üzrə təhsil alır. Lakin onlar üçün xüsusi proqramlar hazırlanmalıdır. Autizm yüksək davranış pozuntusu olduğuna görə ənənəvi tədris aparılan məktəbə gedə bilməzlər. Problemin tanınmaması, işlərin primitiv səviyyədə aparılması autizmli uşaqların 100%-lik sağalmasına problem yaradır. Xəstəliyin müalicəsindən ən effektiv üsul olan duyğusal terapiya ilə bağlı məlumatlar azdır”.
Ç.Məmmədlinin sözlərinə görə, xüsusi bağçaların, məktəblərinin olmaması autizmli uşağı dörd divar arasında qalmağa məcbur edir, nəticədə vəhşi kimi böyüyürlər. Yalnız imkanı olanlar reabilitasiya kursu keçir. Əksəriyyətin isə reabilitasiya imkanı yoxdur.
“Qeyri-rəsmi statistikaya görə, ölkəmizdə bu uşaqların sayı 4-5 mindən çoxdur. Uşaqlar arasında əlilliyin artmasının bir səbəbi də məhz autizmdir.
Bizim mərkəzdə yalnız 30-a yaxın uşaq müalicə ala bilir, imkanı olanlar özəl mərkəzlərə gedir. Əlbəttə, imkanı olmadığına görə müalicə ala bilməyənlər də var. Ona görə dövlət tərəfindən araşdırma və bərpa mərkəzi yaradılmalıdır, xəstəliyin diaqnostikası aparılmalıdır. Daha sonra məktəb və digər problemləri həll edilməlidir. Bu sahədə mütəxəssislərin də sayı azdır. İndi hər kəs bir təlim kursu açır, amma insanları aldadırlar. Ailələr var ki, evlərini satıb övladlarının müalicəsinə xərcləyirlər. Milli Məclisdə bu məsələ bir neçə dəfə müzakirə edilsə də, qərar qəbul edilməyib”.
Müsahibimiz deyir ki, bir xəstə uşağı olan ailədə yalnız pəhriz xərcləri, vitamin terapiyası 500 manat olur. Bundan başqa, aylıq təlim xərcləri də azı 300 manat tələb olunur. Türkiyədə bu sindromla olan uşaqlara 400-500 manat civarında məvacib ödənilirsə, Azərbaycanda bu məbləğ 60 manatdır.
Qanun və proqramın qəbuluna ehtiyac var.
Millət vəkili Qənirə Paşayeva bu ailələrə yardım edilməsinin qanunvericilikdə öz əksini tapmasının vacib olduğunu qeyd edib.
“Bu məsələni Milli Məclisdə gündəmə gətirərək, autizm sindromlu uşaqlarla bağlı tədbirlərdə də iştirak edərək bu insanlara dəstək olmağa çalışırıq. Problemin həm qanunvericilikdə, həm də proqram şəklində həll edilməsinə ehtiyac var. Bununla da ailələrə dəstək olub, problemin qarşısının alınmasında daha önəmli işlər görə bilərik, həmin uşaqların təlim və təhsili ilə bağlı addımlar atıla bilər”.
Millət vəkili bildirib ki, xəstəliyin müalicəsi böyük vəsait tələb etdiyindən bir çox məqamda ailələrin buna imkanı çatmır. Onlara dəstək olmaq üçün dövlət tərəfindən reabilitasiya mərkəzləri yaradıla bilər.
“Bəzi Qeyri-Hökümət Təşkilatları bu məsələ ilə məşğul olurlar. Lakin onların bütün xəstələrə yardım edəcək imkanları yoxdur. Bunun üçün də dövlət tərəfindən mərkəz yaradılmalı və yaxşı mütəxəssislərlə təmin edilməlidir. Bu sahədə mütəxəssislər də azdır, ona görə də xarici təcrübənin öyrənilməsinə ehtiyac var.
Bu uşaqların sayı araşdırılmalıdır, onların böyük bir hissəsinə dövlət tərəfindən dəstək göstərilməlidir. Müalicəilə paralel olaraq onların təlimə cəlb edilməsi vacibdir. Buna görə də xərclərin bir hissəsi dövlət tərəfindən dəstəklənməlidir. Yaxşı olardı ki, xidmət tamamilə pulsuz şəkildə qarşılansın. Çünki əksər ailələr özəl müəssisələrdəki qiymətlərlə müalicəni aparmaq iqtidarında deyil”.
Onun sözlərinə görə, xəstəliyin tez aşkarlanmasında maarifləndirilmənin, insanların autizmin nə olduğunu anlamasının rolu böyükdür:
“İnsanlar bu xəstəliyin əlamətlərini bilsələr, xəstəliyi övladlarında daha tez aşkarlaya bilərlər. Həmin uşaqlara daha asanlıqla yardım edilə bilər. Təəssüf ki, bəzi bölgələrimizdə bu xəstəliyin adını belə eşitməyiblər.
Məsələ Milli Məclisdə qaldırılarkən spiker Oqtay Əsədov bu istiqamətdə işlərin başlanmasının önəmli olduğunu bildirmişdi. İnanıram ki, yaxın zamanda Milli Məclis və digər qurumlar səviyyəsində işlər daha da sürətlənəcək, çünki buna ehtiyac var”.
Autizm psixoloji problem olsa da, onların beyinlərinin bir istiqamətli inkişaf etməsi təsdiqlənib. Bu da hər bir autizmli uşağın yüksək istedadlı olmasını sübut edir. Həmin istedadı vaxtında aşkarlamaq lazımdır.
Dünyaca məşhur insanlardan - britaniyalı yazıçı Vircinya Vulf, Amerika Birləşmiş Ştatlarının 7-ci prezidenti Endryu Cekson, amerikalı aktrisa Deril Hanna, amerikalı kinorejissor Vudi Allen, məşhur Niderland rəssamı Vinsent Van Qoq, ingilis fizik İsaak Nyuton, yazar Frans Kafka, Nitşe bunlar hamısı autizmli olub.
Xəbərdən istifadə edərkən istinad etmək vacibdir.